《无声的音符》是一本由[美]莉萨·吉诺瓦著作，文化发展出版社出版的304图书，本书定价：平装，页数：2021-9-5，特精心从网络上整理的一些读者的读后感，希望对大家能有帮助。
《无声的音符》读后感(一)：清醒折磨
跟渐冻症类似，帕金森也是一种逐渐失能的不归之路。都是脑子清醒，身体衰败，焦虑抑郁，无能为力。帕金森可以看做是渐冻症的另一种表现形式，肌肉颤抖、僵直、失控，妈妈这几年的病，让她悲观绝望。尽管用DBS控制了颤抖，神经对健全肌肉的病态控制仍在发展，冻结步态、细微动作不能，以至于翻身起坐困难——她被困在自己的身体里，无力控制。口水连绵，眼泪牵连，喉部肌肉失控的结果，是声音含糊，频频呛咳——这些症状跟渐冻症一模一样。
所以我看这书，没有陌生，只有同感，仿佛看着妈妈的病友，他的病发展更快更急更无奈。他与家人之间的关系，如果不是疾病，可能此生没有和解的一天。但是在疾病与死亡面前，互相有了反思与退让——这是疾病带来的反应，再好也无法遏制病程进展。没有用，那一条陡直的下坡路，他已无力返程。
我如果得了这个病，也许会在尚能行动的时候自我了断吧，因为无法忍受后续的失能——每一次窒息都是死亡预演，而死亡的痛苦因预演而加倍。
喜欢看《潜水钟与蝴蝶》，那个人失能与渐冻症类似，也是被困在躯体里受难。正在经历着妈妈的帕金森，看她挣扎，无能为力。所以我怎么可能看不懂这本书，它写的这么真实而准确？理查德一直想活下去，他太勇敢了，换了我，做不到。
不知道在妈妈眼里，爸爸、我和妹妹的付出价值几何，但愿我们值得她坚持活下去，她那么难，那么孤独和痛苦。她说过希望死去的话，我太理解了。那么，希望她活着是我们的自私么？
世间太苦，渐渐绝望。但还是不能放弃。
不要放弃。
《无声的音符》读后感(二)：我们要怎么学会原谅
我第一次近距离接触ALS是在两年半以前，同事父亲是一名警察，刚刚到了年龄退休，发现自己的手臂经常麻木抬不起来，在我们公司的康复医院也做了很多次康复，一直以为是关节炎或者肩周炎。在家乡县城的医院多次就诊都没能发现病因，最后在上海被确诊。她父亲的病程和文中的理查德一样进展迅速，很快就蔓延到双手、双腿，最后是躺在床上几乎无法动弹。之前交流过几次她也回应道，大部分得了ALS的病人撑不过两三年，最后的结果通常是死于呼吸衰竭。两年多过去了，她甚少提起父亲的病，我们也没有再多去过问，也不知她父亲近况如何。但生这样的病，对于家人来说无疑是个巨大的负担。她父亲自腿脚不再灵活后就常年住在康复医院至今。
霍金也是罹患的ALS，渐冻症，本书中的理查德也是。这样的病一旦罹患是不可逆的，没有听说过治愈和康复的例子，最多只能靠药物和医学延长生命和延缓死亡的进程。普通人得了渐冻症已是痛苦不堪，而当一名钢琴家（理查德）在45岁（本该是音乐事业鼎盛，又刚刚脱离了婚姻）的时候，痛苦是可想而知的，至少他再也无法弹起他心爱的钢琴，曾经的他一天要练七八小时钢琴。这本书一方面详细描写了理查德患病后的经历，任何希望和幻想都是徒劳的，而再多的钱也换不回他的健康与生命。人只有到这个时候才会发现，声明、地位都是徒劳，而即便是一万次反问“为什么会是自己得了ALS”这样的问题也是徒劳。
这本书同样讲述了一个“爱与原谅”的故事，卡莉娜和理查德曾经是一对相爱的恋人，他们从相爱走向了婚姻，直到互相埋怨互相嫌弃，互相背叛，如果不是因为理查德，也许卡莉娜不会如此藉藉无名，她会成为一名伟大的钢琴家，和理查德一样，她恨他，也无法原谅他的背叛，却忽视了自己原本也有很多次机会却一直在放弃的事实。他们把爱变成了恨，直到无法原谅，直到理查德生病，最后卡莉娜不得不放弃尊严去接纳他，照顾他，直到他离开人世，给她留下这样的遗言：“你应该去追求你的梦想。”
我们总在最好的年华，最应该相爱的年纪里相互折磨，伤害彼此，然后在失去中学会原谅，学会放下，其实最放不下的是自己那颗骄傲不愿低头的心。
《无声的音符》读后感(三)：如何活，如何死
这个故事一半是关于如何活着，一半是关于如何死去。
其实我并不太喜欢这个故事中关于如何活着的那一半，也就是故事的前半段，因为它有太多老旧的元素：妻子明明是比丈夫更出色的钢琴家、却为了爱情婚姻和育儿退出职场成为全职妈妈、放弃自己成为爵士钢琴家的未来；丈夫嫉妒妻子的才华、等自己爬到职业古典钢琴家的巅峰、便打着工作的名义在外流连花丛；女儿离家去上大学的时候他们终于离婚了，于是丈夫离开家、重新开始单身钢琴王子的风流日子，而妻子——现在是前妻了——则发现，离开了妻子和母亲的身份，她找不到自己了。
这一半关于活着的故事听起来像是一个普通的中产阶级中年危机和婚姻危机，好在这并不是故事的主体，充其量是故事的背景和铺垫。
故事真正的主体是ALS，渐冻症。随着这种疾病在骄傲的前夫身上蔓延，它推动着故事的发展、发出日益响亮的声音，直到故事里的每一个人都在后一半关于如何死的故事里找到生命的答案。
在这一半的故事里，疾病成为了契机。它推动着软弱的人焕发勇气、自私的人找到连接、孤独的人听见回应。疾病和在不远处徘徊着等待着的死亡，推动着故事每一个选择成为更好的人。中国有句老话说，人之将死其言也善。在这个故事里，变好的不仅仅是言语。随着身体的日渐羸弱，随着人对生命的掌控权日减消散，随着病人和照护者都日渐挣扎、疲惫和脆弱，他们的思想、决定和认知也在不断演化。在这个故事里，被疾病推动的死亡反而成就了人。
在不剧透的前提下我只能说这么多了。下面我要说一说这本书里特别震动我的部分，那就是作者所描述的ALS病情发展——它如何剥夺一个人对生活的控制权，如何打碎一个人活着的尊严，如何蚕食生活和关系。通过描写男主罹患ALS之后的一次散步，作者把读者放进了渐冻症患者的身躯，让我们身临其境地感受何为与ALS共存：
罹患ALS意味着，在去散步前你没法为自己穿衣，于是从内衣到袜子，每一件衣物都得假手他人；
罹患ALS意味着，你的手臂无力地垂落在躯干两边，你甚至无法掏出口袋里的钥匙锁门；
罹患ALS意味着，你出门前得先跟邻居打好招呼，确认你回来的时候他能给你开门，因为你自己没法把钥匙从外套口袋里拿出来，也没法把它插进锁眼里；
罹患ALS意味着，你看着就在眼前的长椅却没办法走过去坐下，你的腿不听使唤，你心中充满恐惧，因为一旦左腿绊右腿跌倒，你甚至没法下意识地用手臂护住自己的脸和眼睛，只能眼睁睁地看着自己的鼻子往地上砸；
罹患ALS意味着，你控制排尿和排便的肌肉也罢工了，你只能眼睁睁地感受着粪便冲出身体、落入你的裤子里，而你甚至连解开裤子的能力也没有，你只能羞耻地这样站在街头，你甚至喊不出声叫人帮你，不是出于羞耻，而是因为ALS也剥夺了你大口呼吸和说话的能力。
细节，引发共情。虽然看过很多关于ALS的科普，转发过很多冰桶挑战视频，故事中对ALS疾病发展极其细致和真实的描述，仍旧深深震动了我。作者用温柔细致的笔触向我们展示了对一个人来说——而不是作为一具身体——ALS意味着什么。她打破了医学对疾病描写的僵硬的边界和范畴，一点点掰开给我们看，这种疾病如何蚕食我们身而为人的一切：就连无关轻重的瘙痒都会成为你不得不臣服和忍耐的对象，你得习惯等待，等待有人发现你的需求、完成你的请求，而终有一天你会彻底被锁死在自己的身体里。
疾病和死亡之所以被我们如此看重，不仅是因为它威胁健康和生命，更重要的是它威胁的是我们费尽一生心血塑造的人格和生活。生命和生活都是life，但后者更为重要。通过一个关于ALS的故事，作者讲清楚了这一点：我们要想清楚怎么活，就得想清楚怎么死
——不是逃避地、假装地、礼貌地对待死亡，而是诚实地、勇敢地、直白地了解死亡的过程、死亡的真相；
——不是逃避地、拖延地、理所当然地对待活着，而是诚实地、勇敢地、直白地了解活着的代价、活着的限制、活着的选择；
了解一切，包括生命之短暂，生命之无常，再做当下的选择。
之前致力于推动中国死亡教育和临终关怀事业的上海手牵手生命基金会出过一本小册子，我特别喜欢。这本小册子用图画和填空的形式，温柔地帮助生命进入倒计时的小朋友选择他们希望如何安排自己的身后事。在我们的文化中，要说出这些并不容易，但艰难的选择也需要做，艰难的问题也需要问，否则徒留的只有隔阂、后悔、无奈。
我也经常翻看这本小册子，提醒自己活在当下，活得勇敢。
《无声的音符》读后感(四)：面对难题的方式，从来都不是避而不谈
看微博热搜，有这么一条：
大家的关注点千奇百怪，当然最值得注意的是：怎么还能雇到凶的？
于是，”安乐死“的话题又重新被拿出来讨论一下
我一直认为“安乐死”最难是伦理部分以及对实施者的伤害
评论里有这样一条：
“明显的厌倦”几个字引起了我的注意
有一次跟同行的前辈吃饭，她讲到照顾失智老人的问题
媒体和社会对于这类事情的美好期待过强
导致有很多现实和阴暗的部分埋藏起来，不断压抑
长久下去不是好事
在传达正向故事的时候，我们常常希望故事里的人“高大全”：
充满爱意、充满耐心、充满感同身受
但爱意会消磨，耐心会耗尽，感同身受实际上几乎做不到
这种对“高大全”的期望，或许来自于对未来自身可能遇到类似问题时的恐慌
也从侧面体现出了现行措施的不健全、不发达
巧的是正好刚刚读完《无声的音符》（[美]莉萨·吉诺瓦著，姚瑶译，文化发展出版社2021年9月版）
就是关注ALS群体的故事
当然，这个故事有一大部分仍然是美国小说中常见的冲突、救赎与反思、原谅
不过在我看来，这本书的可读之处体现在3点：
一是男女主是已经离婚的夫妻。也就是说，有点像我们常常看到的社会新闻——离婚后，女方不计前嫌照顾重病的前夫。好在，在这个故事里，是出于道义，卡莉娜对于前夫理查德的怨直到几乎最后都存在。因此，这个故事跳脱出以往我们习惯的爱、耐心、容忍的圈子。
二是较全面展现了在美国ALS确诊后，直到死亡，制度和医疗系统所能提供的帮助。不过，遗憾的是，也十分有限，且还得很有钱，最好有商业保险。
三是，或许你看过《万物理论》，对快到结局时简对霍金说的那句话印象深刻：你当时说只有两年……我爱过你……或许是对上图评论中“明显的厌倦”很好的诠释。在这本《无声的音符》最后，借由医生的口，提供了“同情疲劳”（compassion fatigue）这个说法，指经历过太多感同身受的同情后产生的淡漠情绪。
人们往往因为道德因素和社会对自身的期望，或者因之而产生的的自己对自己的期望，而不愿意面对在困难过程中的负面情绪：觉得不应该，不合理，不善良，不孝顺……而这种不断地拉锯会造成精神上的极大负担，不论是对被照顾的人，还是照顾者来说。
而实施“安乐死”，可能会给实施者造成的人为“同情疲劳”，会不会也是对无辜者的一种伤害呢？
又想到另一本书——
我和我母亲的疼痛
8.5
赵敔 / 2015 / 花城出版社
也将类似的问题以更私人化的语言和方式呈现在读者眼前。
或许，面对难题的方式，就如我们一向所知道的，从来都不是避而不谈。
