在前不久热播的电视剧《都挺好》结尾,作妖大神苏大强发现自己患了阿尔茨海默病,迅速将远在美国的大儿子召回并在三个子女面前立下遗嘱。果然,随着病情进展,他的记忆力减退、言语重复、方向感丧失,小女儿苏明玉不得不辞掉工作,专心照顾生病的父亲。看起来,苏大强的病让吵吵的一家人终于和解,但却是一种令人痛心的和解。
阿尔茨海默病是一种发生在老年群体当中的神经系统退行性疾病,症状包括逐渐加重的记忆力减退、行为能力下降、情感及语言能力丧失,直至重度痴呆、生活不能自理……这是一种无法治愈的“绝症”,患者的生存期和生存质量,极度依赖于亲人的看护。
为普及阿尔茨海默病知识,分享照顾患病亲人的过程中爱与痛、无奈和坚韧,聂晓华真情之作——《生别离:陪伴母亲日记》一书近日由广西师范大学出版社出版。该书是作者作为女儿陪伴身患阿茨海默症的母亲十五年,目睹母亲生命逐渐逝去的真实记录和情感剖析。日记中,除了客观记录病情发生、发展以及症状、应对,也充满了对生命的思索和对亲情的感怀。
聂晓华,1977年毕业于北京外国语学院,多年从事国际交流工作。1990年代中期到企业工作,退休后致力于社会公益,曾先后任京城企业协会、阿拉善SEE生态协会秘书长等。曾以自身经历,写下《其实,没有理想国》一书。
《生别离:陪伴母亲日记》是作者十五年间陪伴患了阿尔茨海默病(老年性痴呆)的母亲的日记。聂晓华的母亲于2001年被诊断患上了阿尔茨海默病,当她手持母亲的诊断书,便想起了日本女作家有吉佐和子写的小说《恍惚的人》,而书中那位“恍惚的人”在她脑海中复苏了:出门走失、不知饥饱、涂抹大便、更有啃食亡人遗骨的古怪行为......“不敢想,我的母亲,一位善良高雅的女人,从现在起,也要一步步走进那样‘恍惚的日子‘,更不敢想,我们的家庭——父亲、哥哥,还有我和妹妹,就要开始过那种围着病人团团转的混乱生活了。”
而那之后的十几年,该来的一样没少来,在聂晓华看来, “母亲的生命仿佛在地狱中前行。”
之后,母亲的病情从开始健忘,发展到不断失去行走、进食、意识等能力,最终变成“植物人”,身体煎熬,意识远离。作为女儿的作者陪伴在侧,目睹母亲生命渐渐逝去的过程。照顾之余,聂晓华记下了十五年间母亲患病的全过程。在谈到这本日记的记录初衷时,聂晓华表示,“记日记并非因为我勤奋,实在是因为似乎只有这样坚持记录,才能让我从无助的绝望中跳出来,拉开自己和苦难的距离,保持心灵上的一点点平静。每当我感到苦恼、无助和无处可诉时,我便提起笔,写一段’陪伴母亲日记’,将痛苦涂抹在纸上,心灵似乎因此而获得一些解脱。 ”而在十几年陪伴母亲的日子里,聂晓华认为自己“始终被动地扮演着看护者的角色, 同时也被动地展开一点关于生命的思索。”
作为中国版的《恍惚的人》,该书文笔流畅、叙事质朴,没有刻意煽情,但是因其真实、真切的细节,常能让人感同身受,潸然泪下。当下老龄化问题加剧,阿尔茨海默病老人逐年增多,其中的大部分没有得到恰当的关怀和照料,在此背景下,聂晓华的作品具有特殊的意义与价值。同时,书中还介绍了面对阿茨海默症患者的一些基本常识和突发事件应采取的解决方法,希望对读者有所助益。
中国作家协会副主席陈建功评价道:这不是一个“孝女”的故事。女儿用了十五年的忙碌与祈祷,和母亲一起抗击阿尔茨海默病的进逼。甘苦中的隐忍,忙碌中的焦虑,真切而感人。生命的叹惋,人生的哲思,与不离不弃的爱心与责任相融会。这也不是一个简单的“悲情”故事。它如此翔实生动地描述了一个“老年痴呆”患者的病程以及家属的应对,应该说,展示了作者的知识积累,也分享了直面“阿尔茨海默”的经验。
部分书摘:
(一)
带母亲去小区门诊部输液,医生见了母亲,惊愕地一下子 跳了起来。
“老太太这是怎么了?怎么不送医院?”
“刚出院的。” 我将情况做了介绍。
“就这种情况, 你们还敢出院?这么大岁数, 不要说刚刚高烧过后,就是光摔这一跤, 也应该在医院里观察一段时间, 等稳定了才能出来。这眼眶的瘀血随时可以引发颅内出血, 这太危险了,赶快回去!” 医生态度坚决。
“可是......”
“没有什么可是,这样的病人我们不敢负责,赶紧送回去!”
就这样,刚刚出院两天的母亲又回到了医院。
说句老实话,母亲的状态也令我很不踏实,她衰弱得就像一支风中的蜡烛, 好像随时都会熄灭。而且这次发烧后,她愈发地糊涂了。
“妈妈, 我是谁?” “不认识。”
“您好好想想,真的不认识吗?” “认识。”
“我是谁?”“你是我儿子的妹妹。”
回答正确,却又令人哭笑不得。这是母亲的幽默,还是此刻她大脑思维环路的真实状态?
(二)
今天,接父亲出院,离开前先去看看母亲。
母亲坐在沙发上。我一进屋,她便说:“来了一个老太太。”我笑了,她也笑了。
我问:“我是谁?”
她说:“我不管你是谁。”
我明白,此时她说不出我是谁,每当她没有答案时,便会这样机警地回答。
“我漂亮吗?”我问。
“你不漂亮。”她回答得很干脆。
父亲出院前也来看母亲。母亲说:“你走吧,不用管我,这儿挺好的,有吃有喝的,什么都不缺,你不用惦记。”
母亲说得多好啊,一点也不像一个阿尔茨海默病病人!人的大脑是多么不可思议,不知是哪根神经回路发挥了作用,母亲会表现出这样间断性的清醒。母亲也想出院,但是她还在发低烧,医生说需要继续留院观察治疗。
回家安顿好父亲,本应马上去上班,不知为什么,我眼前浮起了母亲送别我们时依恋的目光,心有不忍,便又返身回到医院。在住院部的楼道里,我看到了让人心酸的一幕:时值中午,护工步履匆匆地要去食堂打饭,母亲目色慌张、寸步不离地紧随其后,那神态就像是一个犯了错误、生怕被父母遗弃的孩子……我的心一阵阵抽紧,家人不在身边,母亲是那样地无助和可怜。
我快步上前,一把拉住了母亲,娘啊。