1. 渐冻症,是一种无法逆转的神经退行性疾病,它让身体逐渐丧失力量和控制能力,最终导致患者全身瘫痪、无法自理。这是一种十万人中只有不到两个人罹患的罕见病,而目前对渐冻症的病因仍然不明,治疗也就难觅思路。
2. 蔡磊利用自己的影响力和资源,搭建数据库,投入科研团队,推动药物研发和临床试验。他甚至宣誓“打光最后一颗子弹”,将遗体捐献给科研。不仅如此,他还发起了渐冻症患者遗体捐献公益事业,让更多人开始认识和关注这个疾病,这为相关科学研究、医疗实践与社会关注带来了更多支持和帮助。像蔡磊这样的个体,更是在向我们证明,每一个人,无论身处何境,都有着可以改变这个世界的力量。只要不畏艰难,不放弃希望,你就可以用一己之力为社会做出贡献。
3. 生命,当然应该长寿而健康。但生命的厚重,不在长短,身体也不在好坏,那些能够克服自身的障碍,给人类以巨大的精神力量和希望的人,自己就有福了。因为他们的身上,闪耀着上帝的光芒。
4. 生命中的逆境往往会让我们不断地思考人生意义。失败是常态,无论是创业还是人生。无他,唯有扛住。人类基本的神性,就是相信相信的力量。
5. 所谓技术,就是指过去异想天开,今天勉为其难,而未来习以为常的事情。什么是企业家精神?在我看来,企业家精神就是挑战不可能,通过创新突破,一步步拓展人类的边界,扩大社会的福祉,创造社会的价值。
6. 有个一起做公益的朋友说,我们投身社会事业很重要的意义就是把自己变得更柔软。仔细一品,好有智慧啊!什么是“变得柔软”?就是对弱者有更多的共情,你可以感受到他的痛、他的苦,你会为他人流泪,你愿意为他人的快乐做些什么,这个时候,你内心的坚冰就会开始融化。
7. 失败、孤独、死亡,是人生的三大老师。面对它们,接纳它们,学习和它们如师如友地相处。
8. 在我的记忆里,一个战士受伤后,首先考虑的是把枪和子弹交给战友,只有战友接过任务继续战斗,他才能倒下。而这正是我当前要做的。
9. 直觉也是一种理性,遇到对的人,自然要毫不犹豫。见过光明的人便不能再忍受黑暗,见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。
10. 人体的骨骼肌是由运动神经元支配的,当神经元凋亡,肌肉失去了支配,就会逐渐萎缩,以及出现腱反射亢进、肌张力增高、肌束颤动等症状。肌肉逐渐萎缩”6个字背后,是常人难以想象的折磨和痛苦。喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、发声……你会眼睁睁看着这些曾经轻而易举的事情变得难如登天,甚至你都没法自己翻身。疾病发展到后期,人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去,无法说话,也无法吞咽,“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物,呼吸需要靠机器维持,大小便无法自理,排便的时候需要人工去抠。人会活得毫无尊严可言。
11. 人类的悲欢并不相通,但绝症病友之间可以。他们自己身处深渊,却会为身边的朋友存有被拯救的机会而欢呼雀跃。
12. 你想要动员其他人时,不要一味地表达你需要什么,而是要强调你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡,才是决定你能否吸引到资源的关键。大到国际关系、企业合作,小到日常交友谈恋爱,无不如此。
13. 推动渐冻症救治,光靠爱心、道德、情怀远远不够,爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业,才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃,让光源源不断地照进来。
14. 从商业角度来说,罕见病的患者基数小,这就意味着市场狭小,利润空间有限。利润有限,研发者自然动力不足,投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域。我不打算制药,我要做的是整合资源,推动更多突破性的渐冻症药物研发的可能,做这个链条中的核心节点、催化剂和加速器。
15. 在生命的长度上,自己应该是没什么优势了,那么就尽量活出宽度、厚度来,努力给这个世界、给后人留点儿什么。就像当年“小外星人”在作文里写的那样:“要为人类科学的进步做贡献。”
16. 这种无穷尽的尝试和“失败”,就像走进一条看不见出口的隧道,看似有路,却越走越绝望;更像是一次次将巨石推上山的西西弗斯,周而复始,做着注定要失败的努力。与渐冻症搏击的两年多来,我每天打交道最多的是“药”,为之奔波最多的是“钱”,而永远最缺的还是“时间”。希望不是说这个药必须出来、一定有效,而是你看到有人在推动这件事情,它在发展,它不是静止的,这个就是希望。
17. 如果所有门都被关上了,那就想办法穿过墙,而对我来说,如果所有门都关上了,我就撞破这扇门,砸开这堵墙。
18. 现在企业界纷纷学习埃隆·马斯克推崇的“第一性原理”,如果用通俗的说法就是,判断一件事要不要去做、怎么做,不要限定在已有的框架下,而是抛开一切所谓的“可行性评估”,你只需要判断这件事该不该做、值不值得做,如果答案是肯定的,那么去做就行了,哪怕看似不可能。
19. 我对夫人说,我现在完全接受死亡了。尽管三年前我就已经开始接受死亡,但说实话,内心还是会有遗憾,但现在我可以没有一点儿遗憾地安详离去。为什么?因为我已经做了所有我应该做和我能做的事。相信相信的力量。不是有希望才去努力,而是因为努力,才看到了希望。