1.在芸芸众生中,总有一些人,他们就像普罗米修斯一样,即使被铁链锁在峭壁上,每天被鹫鹰啄食内脏,也要把照亮黑暗的火种传递给人类。
2.生命中的逆境往往会让我们不断地思考人生意义。
3.人生如赛场,充满了变数。体育教会了我要永远拥抱不确定性,在不确定中寻找确定,不管对手是谁,都要拼搏厮杀,直到最后一刻。
4.所有成功都是为不害怕失败的人准备的。
5.罗曼·罗兰在《米开朗琪罗传》中写道:“世界上只有一种真正的英雄主义,那就是看清生活的真相之后,依然热爱生活。”
6.我们称颂奇迹,不仅因为其本身足够宏伟壮阔,更是因为奇迹背后的不朽精神和伟大的人。蔡磊就是这样的人。
7.人生的每一场遭遇都是一个新的老师。
8.有时生活会告诉你,“如果你认为一个人活得很好,只能说明他跟你不熟”。
9.2022年,蔡磊宣布捐出自己的身体,并动员上千名渐冻症患者签署了捐献脑组织和脊髓组织志愿书,以此建立起专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库。
10.人生是由无数个选择题组成的,很多时刻,选择题就在眼前,次第出现。大多数人因为有选择,才会有艰难、纠结、痛苦、欣慰等情绪。当然也有一群人,他们相信定数,觉得冥冥之中,命运早已注定,随波逐流,不必选择。显然,蔡磊属于另类。
11.步态举止透着成熟感和青春感之间的一种神奇特质——不张扬的活力,不刻意的俏皮。
12.当一件事超出你的承受能力时,人会本能地启动“心理隔离”来自我保护,维护眼前的世界不失衡,哪怕是多维持一天、一晚上、一分钟。房间里的“大象”不断膨胀、膨胀、再膨胀,所有人都小心翼翼地绕着它走。
13.见过光明的人便不能再忍受黑暗,见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。
14.渐冻症因为是罕见病,且不好诊断,渐冻症患者从发病到确诊平均耗时13个月。而这个病的平均生存期也不过2~5年,所以确诊时人基本已经不能生活自理了。
15.起初是通过网络搜索看一些官网,后来开始查专业文献,把国内外学术期刊网上所有可以找到的关于运动神经元病,包括关于神经退行性疾病的论文,全部下载下来,逐字逐句地读。
16.传统意义上的“名医”,本质上来说,其厉害之处就在于他见过更多的病例,积累了更多的专业知识和诊断治疗经验。这也是大部分人认为医生越老越值钱的原因。
17.互联网具备强大的力量,它重新定义了组织与产业、个体与整体、弱者和强者之间的关系,让人类加速过渡到通过虚拟方式进行组织和协同的时代,把碎片化的力量集中在一起,再系统地、体系化地释放出来。
18.如果说设计数据字段量表、搭建大数据平台属于技术问题,消耗的是脑力,那么想要把渐冻症病友都汇集到平台上来,并且愿意提供自己的数据,则要解决的是信任问题,依靠的是心力。
19.蹒跚的步态,自然垂落的绵软无力的双手,无法自己理整齐的衣服,每一个细枝末节都透露着身体失控的无奈。就像病友说的:“陷入了一个梦魇,想呐喊,想奔跑,却怎么也喊不出,跑不动。”
20.我们只有自救,才有可能得救。
21.对人有实际的帮助和价值,是一切成立的前提。
22.我就像掉进迷宫的小鼠,努力奔跑了一年多,发现走进的是条死胡同。
23.如果能给你好的心理暗示,带给你力量和希望,对身体无害,且价格符合市场标准,去尝试无妨,只要注意甄别骗子,以及那些善意的、自以为是的“神医”。
24.中国药企的研发力量仍不足,这几十年,各大药企几乎都是在仿制药的大背景下生存。近几年,越来越多的药企开始加强自主研发,但即便是这样,去挑战罕见病的也是少之又少。
25.每宣布一次停止和终止临床试验,公司迎来的都是股价的大跌,还有很长一段时期资本对此类药物研发的不看好。一次短暂的成功,却带来了一个漫长的低落期。
26.谈判是心理和能力的多重博弈。
27.当你决心做一件事时,全世界都会为你开道。
28.更离谱的是,作为基金管理者的蔡磊是一个绝症患者,随时都有可能倒下,不确定性极高。这每一个现实都精准踩在风险控制的雷点上。
29.病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢,为冰桶挑战带来了眼球效应。但令人啼笑皆非的是,很多人只记住了这个活动的名字,记住了一桶桶冰水从头浇下时各位名人的狼狈和热闹,却不清楚活动的目的究竟为何。我也是这样。当时话题被吵得沸沸扬扬,我只是听说过,但并不知道它背后意味着什么。
30.“你经历过生死,深刻了解这个病的残酷和困难,如果你都不愿意帮助别人,那就更没有人愿意站出来帮助这些患者了。”很长时间过去了,对方一直没再回我消息。
31.这种无穷尽的尝试和“失败”,就像走进一条看不见出口的隧道,看似有路,却越走越绝望;更像是一次次将巨石推上山的西西弗斯,周而复始,做着注定要失败的努力。
32.你不可能要求一个人全力以赴地去做他自己都不相信的事。
33.与渐冻症搏击的两年多来,我每天打交道最多的是“药”,为之奔波最多的是“钱”,而永远最缺的还是“时间”。
34.没有人能成为我们的救命稻草,能救我们的只有自己。我们团结在一起,贡献自己的数据,帮助科学家把病因找到,这本身就是在自救。
35.身处热闹人间,没有谁可以保持真正的清醒;不踩到生死边界,活得都是一场梦。
36.以前听说谁家遭遇了巨大的不幸,我都是带着满满的同情心去,结果发现这些就是人家的日常。现在落到自己身上,真的是这样,就如同远处看起来是一座山,走过去你发现其实也是条路。这路上有海啸过后留下的一片狼藉,而我们还要在狼藉之上继续生活。
37.虽然“死亡”是生病以来我们最不陌生的字眼,病友群里几乎每天都有人去世,但当你真的离它如此之近,眼睁睁地看着一个好兄弟就在你面前要放弃自己,你还是不能接受。我感觉有一只手紧紧攥住了我的心脏,明明周围都是空气,我却无法呼吸。
38.马丁·路德·金说,我们必须接受有限的失望,但是千万不可失去无限的希望。
39.不要在无谓的人身上浪费时间,我们还有太多事情要做。
40.“彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽,这时,我们可以点亮一盏灯,把光明照进暴风雨中,编织我们自己的彩虹。这就是希望。”
41.“如果所有门都被关上了,那就想办法穿过墙”,而对我来说,如果所有门都关上了,我就撞破这扇门,砸开这堵墙。
42.现在企业界纷纷学习埃隆·马斯克推崇的“第一性原理”,如果用通俗的说法就是,判断一件事要不要去。
43.尼采说,当一个人不知道他的路会把他引向何方的时候,他已经攀登得比任何时候更高了。
44.庄胜春:只要有这个“一”就可以。蔡磊:没有这个“一”,也要去创造“一”。我就是这么想的。
45.由于脑的特殊性,最好在捐献者去世后6小时内、最长不超过24小时拿到大脑标本,才能确保脑组织得到高质量的保存效果,从而达到研究的需求。这不是一般医院可以做的,据说国内顶尖医院也只有病理科的个别大夫能熟练完成这种提取操作。
46.最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。
47.身为医生,张定宇主任从死神手里抢回无数条生命,但面对自己的生命,他却只能眼睁睁地看着它一点一点流逝,丝毫没有办法。
48.“很多人不相信做这件事的意义,包括遗体捐献,说我是瞎折腾。”我苦笑道,“这个病如果没人做基础研究,就只能一直扔在那儿。中国有人口优势,也有病人优势,如果中国都不去做,那指望谁去做呢?”
49.互联网绝不只是一柄利器,更是一套决策的底层逻辑。新药研发向来有“双十定律”的说法,即一款新药平均需要10年才能开发完成,需要投入的资金达到10亿美元。这只是一种粗略的概念,真实的数字远比“双十定律”更残酷。
50.美国作家唐纳德·R.基尔希曾在《猎药师》一书中提到,登月或研发原子弹也很复杂,但在这些领域的研发人员拥有清晰的科学规划和数学指引,而在医药领域,研发者需要在不计其数的化合物中反复筛选试错,并没有已知的等式或公式可以运用。医药研发者在病患把药吃进去之前,永远没法知道药的功效。
51.尹烨说:“今天我们到了一个工业革命的高潮,正在迈向一个生命世纪、生命经济。尽管疫情带来了很多苦难,但换一个角度想,应该说它给全民做了一次科普,是一次关于生命科学的‘文艺复兴’。”
52.“一个人的力量固然小,但是汇涓成流、聚沙成塔。万物皆有裂痕,那就是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人,所以他必将身披彩虹。”
53.只要一息尚存,就在人生道路上激情奔跑,无所畏惧,向死而生。
54.生活充满了意外,或者说,生活就是由一系列意外构成的——意外的失败、意外的
55.我相信,这就是我和病友们未来的状态——面带笑容,胜利归来。