相信“相信”的力量——读《相信》有感

发布者:一叶知秋 2023-6-10 02:06

今年4月,偶然间看到朋友在读一本书——《相信》,刚刚出版。无意间翻看,没想到竟一口气读完。

此书作者蔡磊曾经是京东副总裁,人们普遍认知中的“成功人士”。不过,彼时的他还没有这么广泛的社会知名度。蔡磊出圈、出名,起源于他不幸罹患罕见病渐冻症,并构建全球最大的“渐冻症”民间数据平台。

确诊那天,蔡磊41岁。他和母亲一起走出权威专家的诊室,谁也没说话,等了两三趟电梯都没能进去,他不想再等,拉着母亲去走楼梯。“电梯都不愿意等,现在却只能等死。”蔡磊的话,让人心疼。

出版《相信》一书,蔡磊仿佛站在了公开代言渐冻症,记录自己走向死亡的直播镜头前。某种意义上说,人类是地球上最悲剧的动物,在有一定认知后,人类就知道死亡的存在——生不一定是必然,死却一定。蔡磊用自己必然的近在咫尺的结局,去挑战生的“不可能”,这就是《相信》给人带来的勇气。

明知不可为而为之,谓之勇。《相信》记录了蔡磊的“生死时速”,也记录了这个时代里,许许多多努力生活的人们的状态。

在痛苦、迷茫与绝望,拼搏、无畏与希望夹杂的日子里,相信人们可以从《相信》中看见绝地反击,在沉重的疾病与命运面前,纵使不敌,也绝不屈服的精神。

确诊渐冻症,就意味着生命只有2-5年的时间,这是运动神经元病的一种,被列为世界五大绝症之首,近200年来全球有1000多万人因此死亡,治愈率为0。蔡磊说,他想了很多,也安排后事,甚至和新婚一年多的妻子商议离婚。

最终,妻子选择和他并肩面对死亡。这大半年,某视频平台上,夫妻俩也加入了直播带货的大军,为蔡磊生命最后阶段追求的梦,筹集渐冻症药物研发资金。这次“创业”所追求的数字可能是几亿,也可能是十亿。但蔡磊说,这是人生最后一次创业。

住院期间,他依然工作,同时大量查阅相关医学论文。蔡磊曾经走上过所从事领域的顶端,帮助京东开具出中国电商领域首张电子发票,引领行业之先。生命的最后,他想再“疯狂”一次,用商业思维为罕见病渐冻症患者搭建医疗、科技、医生、患者、药企的数据平台,为渐冻症找出治疗的药物。不出意外,即使这些药研发出来,他也可能早已不在,但他相信,自己有限的生命肯定能追赶些什么。

业内人士说,蔡磊建立的患者数据库,让渐冻症科研搭上了快车,大大提速。至今年5月,该平台已链接超万名患者,成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。信息共享让医院的科研、患者的求医问药,避免一次次的重复试错,可以使整个药物的研发过程从15年缩短至5年。

身体被如此摧残,灵魂却如此热烈。蔡磊仿佛在翻找渐冻症治疗的“谜底”,1000块拼图,即便他能翻开30块错误的拼图,也为后来人节省了时间。面对病理样本不足的问题,蔡磊向全国病友呼吁捐献遗体和组织样本,“既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”

目前已有900多人加入捐献遗体行列,其中武汉市金银潭医院原院长张定宇也是其中一员。

蔡磊被确诊已是第四个年头,他说,在自己倒下之前,希望能救活50万人。但是从最近直播中,我们看到,蔡磊的双手已经无法抬起,说话也含糊不清,吃东西时常遭遇致命呛咳,死亡正在一步步逼近。

读完《相信》,不禁掩卷沉思。虽然蔡磊的最后一次创业,在书中、在现实中,都仍没有抵达彼岸,但他其实已经胜利了,他开启的征途会有人继续走完,人类与命运的抗争永不停止。

蔡磊在书中这样写道:“我信,绝望之外的希望;我信,努力之后的可能;我信,生命之上的意义”。

记得海子也说过,死亡教会人一切。其实,我们又何尝不是向死而生。

新华日报·交汇点记者 唐悦

编辑: 白雪

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