渐冻症,这是一个离我还比较远的疾病,我身边也没有这样的患者。但是我是知道这个疾病的,也是在感动人物新闻中了解这个疾病,记忆中是一个孩子上学又要照顾家里的父亲的故事。
蔡磊,这是在前年接触的名字,我知道他,是京东副总裁、一个渐冻症的患者,仅此而已。为什么买这本书看看。上次我和一个哥哥见面,我问他:最近在看什么书。他说他买了这本书。我很惊讶,因为在我印象中,他正常不可能看这类书。
从昨天到今天,我读完了这本书。说实话,我原本不打算写这本书的读书笔记的。但是今年早上一个朋友问我,她的父亲脑出血,生病了,她差点疯掉了,她受不了,想问问我该怎么办。其实面对身体出现重大疾病,我也无能为力,我也不知道怎么去安慰。
身边有更多的人因为患有重疾离开了。我的爷爷奶奶、家族里面的堂哥、身边不下有10几位我熟知的人都因为癌症离开了。
接受意外或者死亡
首先我自己已经接受了死亡,我曾经多次说:如果有一杯毒药,放在我面前,我会毫不犹豫喝下去。这只是假设。但是真实的死亡,来到的时候,我应该是相对比较从容的接受吧。
我的手机从2020年10月开始就是震动状态。那一天我接到我二姨父的电话:告诉我,我的妈妈和孩子出了车祸,医生需要等我回去做决定。在车上,我脑海里出现了无数严重的画面,甚至我觉得我可能回去看到是最后的一面,我做好了各种心理准备--面对死亡、面对救不活等,我甚至做好了带着救不活的孩子,从大桥上跳下去的心理建设。庆幸的,孩子没有事--左锁骨骨折;妈妈更没有事情--软组织挫伤。次年,我又接到电话:妈妈摔了一跤,脑子出血,庆幸的也是没有事情。但是这一次接到电话,我没有恐慌,我很平静和理性安排着妈妈去哪家医院,谁先去医院帮我挂号和安排检查住院事情。我也和我的父母说过:如果我们得了中晚期的癌症,我们就不治了,用钱享受生活--旅游,打麻将等等,死在路上,不死在病床上。
我的手机现在还处于震动,接受了,应该调回声音吧,我接受震动了。
努力是孤独的
蔡磊在努力奋斗在与渐冻症斗争的路上,并且发挥自己做大努力,为渐冻症人群去药物研发的事业中去,并且把最后一颗子弹也留给渐冻症这个敌人。我很钦佩他。书中很多真实故事,能够看到他的孤独--筹备商业性基金没有成功;第二次冰桶挑战公益募资,才募资10万多一点;在服务渐冻症的群体中,也遭遇到谩骂和不理解等等;甚至说被骂为骗子。他,坚持努力。
我的工作的原因:我接触了大量创业者,更多的是早期创业者。我都会告诉他们:努力是孤独的。没有人会理解一个奋斗人的意义是什么,其实更多的人只知道奋斗、努力。也许是目标的驱使,也许是欲望驱使,但是同行者是寥寥无几的,不理解和不支持的者是更多的,随着结果不能够及时体现,不理解和不支持者会更多。在孤独的路上,连一个路灯都没有,更何谈出现一个安慰你的呢。
对于创业者来,就要学会享受孤独,学会在孤独中寻找快乐,等到也许成功的一天,那些喧闹,已经不再需要,更喜欢灵魂孤独,只是身体喧闹的。
短时间的付出,很难获得自己想要的回报
这句话是我最近几年一直告诉他人的,也是我重复最多的话。因为太多人迷茫了,觉得自己付出了,却没有得到自己想要的。
虽然蔡磊为渐冻症做出的付出,在渐冻症治愈的时间长河中,是微微不足的,但是必定缩短了治愈的那刻到来的时间周期。
其实我们更多付出,必须是持续性,只有这个才会产生价值。付出的意义是缩短时间周期。那么坚持就是等待那个时期的出现。蔡磊很难等到治愈药物的那个时刻,但是后面的患者肯定能够等到那个时刻到来。我们从事事情很难有他那么伟大。但是我认为原理是一样的。
持续的付出,终会有回报。学会延迟满足,坚持到真正的幸福。不要被昙花一现的美,迷失了自己。