别让冰桶冻住渐冻人的心

发布者:落花幽梦 2021-11-13 01:11 原作者: 秦珍子来自: 中国青年报

引导语:以为渐冻人病人女儿的故事,疾病并没有压倒这个瘦小的女孩。

因为一桶冰水,我又见到了赵文静。

两年前,这个采访对象不满24岁,黑瘦得像根柳条。事实上,她比柳条还韧,一边打工,一边独自照顾渐冻人父亲,并供弟弟念书考大学。

两年后,“冰桶挑战”热得要着火,赵文静也被人们想起来。我帮电视台的同行打电话给她,她上来就是一声响当当的“姐”。这姑娘,还是这么带劲儿。

“我心里很不舒服!”提及“冰桶挑战”,她毫不掩饰地说。

在我们疏于联络的两年里,赵文静有了微信、换了住处、胖了10斤,但她依然没钱,没恋人,孤独地和渐冻症争夺父亲。

不过,“冰桶挑战”倒是为她赢得了国家电视台的镜头特写。

几天前节目播出,赵文静的神情我再熟悉不过。她在用笑容死撑,让自己看起来有思想、有本事、力大无穷,可故事讲到一半她就撑不住了,眼泪哗哗地往下掉。

镜头下的她说话不再生猛,不再是从前那个万箭齐发的架势。

第一次看见比尔·盖茨泼冰水时,赵文静压根儿没看明白。几天后,冰水已经泼过了无数名人的脑袋,她才知道,“冰桶挑战”是针对渐冻人的一项公益活动。

“多么悲伤、可怕的一件事,真的不适合娱乐。”赵文静在电话里说,她太激动了,听起来有些气喘吁吁。在她看来,国内的“冰桶接力”已经成了一场游戏,甚至一个笑话,早与渐冻人家庭无关。

她给我讲了两件事。一周前,3位志愿者到她家,谈及“冰桶”,一个清楚,两个纳闷儿。赵文静好似也被冰水兜头一浇,原来大多数人,只见冰桶之新奇,不解病魔之残忍。

另一件事则彻底激怒了这个本来就火力十足的女娃。不久前,北京渐冻症患者王甲接受冰桶挑战。通过网络,赵文静看到这则新闻下面的数百条评论,不少人队列整齐地表示:“你都这样了,怎么还不去死?”

这一句,看得她一宿没睡。

赵文静丢给我数条夹杂着哭喊和沉默的语音信息。“你会抛弃你的家人吗?你自己得病的话你会希望自己被抛弃吗?你看到过病人被确诊时的茫然无助吗?你知道护理一个渐冻人需要付出什么吗……”

最后,这个姑娘停止她“机关枪”式的发问,冷冷地陈词:“当你看到冰桶时,你其实什么也没看到。”

我有点儿委屈,因为我多少在努力去看。

在过去的4年里,曾让妻小衣食无忧的赵树山一点点被“冻住”。两年前,他还能拄着双拐站立,能对女儿赵文静说“穿雨鞋”“带钥匙”。而现在,他只剩脖子能偶尔转动,要上厕所,就呜咽一声。

赵文静做三餐,午饭要跑步回家。她给父亲擦身、洗澡、抓痒,陪他做手术,为他清理污秽,夜间从未拥有完整的睡眠。她在日记里写:“不管怎样也没有睡个天荒地老的幸福。”(qq空间哲理日志大全 www.lingdz.com)

我把赵文静当成偶像,而在她眼里,老爸才是勇士。“眼睁睁地看着死亡来临,即使失去勇气,也没有自杀的能力,这要承受多大的痛苦?”

她把我拉进一个1600多人的运动神经元病互助QQ群。我一进去就惊呆了,原以为里面只有家属,没想到,还有尚能用手指敲击键盘的病人。

他们谈论父母、配偶、子女和自己的病情,“两年了,我妈妈的腿彻底不能动了”“各位晚安,待会儿我老婆背我上楼”“一周前确诊了,很迷茫”……每一个虚拟的名字背后,都有一段真实的苦难。

每天,这里都有关于“冰桶挑战”的讨论。有人说,这深深地伤害了他们;也有人说,只要有人关注,凭什么不能娱乐;还有人说,9月了,“冰桶”快到尾声了,我们再努力一下,也许就能得到官方救助的消息……

在这种疾病发展的后期,呼吸机、眼动仪才是病人维系生命和维持生活的必需品。但它们太昂贵了,大部分人用不起。

我翻出微博给群友们看,民政部称正在试点包括罕见病在内的重特大疾病医疗救助,扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。他们中的不少人早就不愿伸着手等待“援救”,而是展开了自救。

有人坚持自己拿勺吃饭,有人用一根手指网络聊天,有人和大学教授探讨大病救助和兜底机制,并拿出一套拥有10条实施办法的方案,还有人接受了“冰桶挑战”。

但截至目前,“冰桶”带来的热度还没有给群里的人带来任何实际的“温暖”。赵文静的父亲只有每月200元的农村低保,群里情况好点儿的家庭,一年也只有残联发的几百元补贴。

“不要给这个本来就被冻住的群体,燃起一把火之后,又让他们陷入失望的冰冷之中,这样未免有点儿残忍。”赵文静郑重地发了一条信息给我。她说,每天都有人退群,也有人加入。前者意味着死亡,后者意味着被确诊,两者都让她难受,她说:“还好,有爸爸和我并肩战斗。”

父女俩甚至探讨过一个特别“残酷”的话题:如果没有爹,当然不会有闺女;但如果没有闺女,爹也可能早就不在了。去年6月,赵树山的病情突然恶化,但最终,他挺了过来。

赵文静趴在老爸的床头哭:“谢谢你没有丢下我,从现在往后数,有10年,我照顾你10年,有20年,我照顾你20年。爸爸,你别害怕。”她想变成孙悟空,先72变,再使出分身术——一个管爸爸,一个去工作,还有一个,也许能抽空玩一会儿。

推荐阅读
  • 人间有大爱!月嫂与弃婴的感人故事

    人间有大爱!月嫂与弃婴的感人故事

    人间真情!月嫂意外抚养弃婴三年,如今求助寻找亲生父母。这故事比电视剧还曲折离奇,真盼着好心人能有个好结果。 三年前,黄庆芝是个经验丰富的月嫂,在武汉照顾着个一岁

    11-07

  • 从悲剧到幸福:吉林小伙花花与嫂子的感人故事

    从悲剧到幸福:吉林小伙花花与嫂子的感人故事

    在命运的交错中,吉林小伙花花选择娶嫂子王宇,并承担起照顾她和两个孩子的责任。这一决定不仅引发邻里热议,更揭示了背后深厚的人情与家庭的重生。接下来,带你一同走进他

    11-07

  • 一个让人感动的真实故事——母亲的坚韧与爱

    一个让人感动的真实故事——母亲的坚韧与爱

    这是一个让人感动的真实故事。1. 讲述了一位母亲的坚韧与爱,在某个特困家庭中,父亲离世后母亲独自承担起抚养儿子的责任,母亲与儿子相依为命,用坚定的信念和无尽的母爱

    11-07

  • 生死情谊:红军团长与农妇的感人故事

    生死情谊:红军团长与农妇的感人故事

    在1936年动荡的年代,一位红军团长被埋在深山中,面临生死关头。一个普通的农村老妇王氏在寻找药材时无意间发现了他,她的勇敢与无私将改变两人的命运。 盛夏酷暑背景1936

    11-06

  • “感人故事:杨妞花聋哑养父的坚守与爱”

    “感人故事:杨妞花聋哑养父的坚守与爱”

    杨妞花的故事引起了许多人的关注,她的成长历程充满了挑战与坚持。聋哑养父在她生命中的角色非常重要,虽然曾有过想要放弃的念头,但最终还是选择了将她养大。这种决定反映

    10-28

  • “中国好人”陈艳辉分享“送教上门”感人故事

    “中国好人”陈艳辉分享“送教上门”感人故事

    红网时刻新闻10月28日讯(通讯员 李璐)10月27日,株洲市芦淞区庆云山小学举办株洲市残联无障碍环境建设之家庭教育系列讲座第十九期,邀请了株洲市茶陵县界首中心小学教师

    10-28

  • 《感动!民间故事中的无私奉献之爱》

    《感动!民间故事中的无私奉献之爱》

    在一个偏僻的小山村生活着一位善良的姑娘名叫阿月,她有一双明亮的眼睛和一颗温暖的心,总是乐于助人。村子里有一位孤独的老人名叫李爷爷,他无儿无女身体也不好生活十分艰

    10-25

  • 感人至深的父爱故事

    感人至深的父爱故事

    感人至深的父爱故事。十年前一个残酷的命运阴影笼罩着一个普通的家庭。一位身患重病的父亲深知自己即将离开人世,而他那年仅六岁的可爱女儿还不懂生死的含义,眼中满是童真

    10-25

  • 在快递的背后,藏着怎样的邻里情?一段感人故事揭晓!

    在快递的背后,藏着怎样的邻里情?一段感人故事揭晓!

    创作声明:尊敬的各位朋友,本文所采用的素材来源于互联网,烦请切勿将其与现实相互挂钩。所运用的图片仅仅是服务于故事的叙述,在此期望诸位能够知悉。在繁忙的上海街头,

    10-25

  • 一次生死攸关的救赎:消防员与18岁少年的感人故事

    一次生死攸关的救赎:消防员与18岁少年的感人故事

    在湖北十堰郧阳区,一名18岁的少年因生活压力选择轻生,却在关键时刻得到了消防员们的及时救援。这起事件不仅展现了生命的脆弱,更唤醒了我们对理解与关爱的珍视。 事件经

    10-22

阅读排行

Copyright © 2021-2024 领读者 All Rights Reserved.

本网站提供好文章在线阅读,经典好文章推荐好文章摘抄日志随笔等各种文章应有尽有。

蜀ICP备09043158号-3

返回顶部