我们在周日学校的野餐会上切开西瓜，孩子们像吹口琴一样玩起了粉红色的西瓜片，用绿色的果皮做出咧嘴大笑的表情，吐着西瓜子，那滑稽的样子让我忍不住发出阵阵大笑。
我旁边的一个女人问我，“你看起来那么开心,发生了那么多事之后，你怎么还能这样?”人们一遍又一遍地问我这个问题，只要他们知道路易和我的三个孩子都死于库利氏贫血。首先是罗斯玛丽,然后是玛丽露,接着是乔治。
我怎么还能快乐得起来？
玛丽露1955年出生。她是我们的第二个孩子,比我们健康的大女儿安妮小两岁。起初我以为玛丽露苍白的皮肤仅仅是我的遗传。路易和我都有地中海血统,他有着橄榄肤色。但玛丽露的儿科医生不这样认为。他说：“她可能是贫血。”他对她进行了体检，然后打电话请路易和我前去面谈。
他说：“你的孩子得了重型地中海贫血。”这是一种罕见的遗传性疾病,通常称为库利氏贫血,患者的骨髓不能生产适合类型的成人血红蛋白,那种将氧气传输给身体组织的血液蛋白。
“这种病主要影响有地中海血统的人,”医生告诉我们。我们把玛丽露送到纽约医院康乃尔医学中心的儿童血液基金会诊所，那里的一名医生也证实了这个诊断。他还说,玛丽露必须每两周来诊所输血一次。
从那以后,我定期开车把女儿从新泽西的西帕特森送到纽约治疗。几个月后,她习惯了这些。在那儿,她还有同病相怜的19个同伴，他们都罹患了同一种病。
路易斯和我原本还想要小孩,可是那时我们迟疑了。
“别担心。”医生安慰我们道：“这种事很少会在一个家庭发生两次。”
1959年，罗斯玛丽出生了。她看上去很好,有着明亮的蓝眼睛和棕色细嫩的头发，就像玛丽露的一样。但还是有些不对劲。她可能前一天还看起来很正常,第二天就会满头大汗。这也玛丽露一样。终于,她六个月大的时候,医生确诊，罗斯玛丽也需要输血。
于是，我改为开车送两个小女孩去纽约。很明显她们十分依赖于输血。每次临近治疗时，她们就会容易疲倦和烦躁不安。但是去医院后,尽管那是一种折磨，她们却似乎又开心了起来。与此同时,路易和我试着藏起自己的痛苦，让三个女儿过正常人的生活,上音乐课,参加比赛和各种家庭活动。
1961年，我们的儿子乔治诞生了。我们曾经非常想要一个男孩,并且医生也向我们保证，下一个孩子罹患同种疾病的可能性几乎为零。但是，从抱着乔治的第一刻起，我就知道，不幸再次发生了。不久，我也开始把乔治和两岁的罗斯玛丽、六岁的玛丽露一起带去纽约治疗。
即便如此,路易和我仍为自己能拥有这样四个可爱的孩子而心怀感激。随着岁月的推移,输血成为了我们生活的一部分,我们仍然希望能有新的医学突破让他们免受这种痛苦。
后来，我们发现了一个令人震惊的事实。一天早上,医院一位患儿的母亲递给我一份剪报，标题为《令人困惑的致命血液病》。这篇文章说，来这家诊所的患儿，“许多会在20岁以前死亡。”
我惊呆了，向医生求证,“这是真的吗?”
“是的,”他叹了口气。目前还没有任何医疗途径可以防止我的孩子们在年少时就要面临死亡。
路易和我茫然了。他对此的反应是，少说话，把注意力集中到自己的服装设计师工作上。而我，则只有哭泣，在我孤单一人或是与其他母亲在诊所的时候。
我们无法和孩子们谈论这些,尽管我知道，在和其他病人的交谈中,他们已经了解自己的病有多严重。可是后来，我的看法完全改变了。
一个晚上，我走进九岁的罗斯玛丽的房间，发现她做一个饰有宝石的蝴蝶胸针。“真漂亮！”我看着她把一颗水钻小心地嵌进去，忍不住叹道。她已经开始在工艺作品展上卖她的作品了。
“谢谢,妈妈,”她低声说。“我要赚够自己上大学的钱。”
大学?
我清了清嗓子，“你打算学什么呢，亲爱的?”
她抬起头，眼睛亮起来。“护理,妈妈。我想像医院的那些善良的女医生和护士一样。”
她转过去继续她的工作，而我慢慢地走出房间,试图接受这一切。罗斯玛丽所关注的不是死亡，而是生活。
感恩节,她的老师给我打来电话。她要求学生们写出他们最想感谢的人或事。“我认为你会想听听罗斯玛丽的答案,”她的声音颤抖着,因为罗斯玛丽这样写道，“我感谢上帝赐予我健康。”
健康?她怎么会这样写?我想起罗斯玛丽在医院里看到的另一些患儿,那些截肢或者患有癌症的小孩。罗斯玛丽能走路，能上学，还能跳绳。罗斯玛丽在我们家里挂满了《圣经》铭碑。她在自己房里挂的那个上面写着:这是耶和华所定的日子，我们要在这一日欢喜快乐(《诗篇》)。
从那时开始，我意识到我们的房子不再满是阴影和悲伤，我们的孩子令它充满了欢乐。玛丽露的钢琴乐曲声传遍了房间。罗斯玛丽忙着制作精致的珠宝和铭碑。小乔治则收藏了各式各样的石头，他已经开始说要当个地理学家了。慢慢地,我开始看到我的孩子，每一个，都在享受着生命的欢乐。
1969年7月4日，我们把十岁的罗斯玛丽送到医院,由于库利氏贫血症的影响，她的心脏出了问题。“你看起来好些了,亲爱的，”那天晚上我轻轻地吻了一下她，向她道别：“我明早会和爸爸一起过来看你。”
可是，我刚到家，电话铃就响了。罗斯玛丽永远离开了我们。医生说：“她走得很平静。”
我们十分痛苦，连信仰都被深深地动摇了，似乎从上帝那里也找不到答案。然后，渐渐地，我又开始了解，并且发现生活仍然可以继续。
玛丽露和乔治早已知道他们的生命会很短暂,但是罗斯玛丽的离去迫使他们不得不面对这个事实。比罗斯玛丽大四岁的玛丽露开始小心照料妹妹的坟墓。我知道她一定也在思考自己的死亡。她为生活注入了新的活力。她开始登上中学的光荣榜，在学校广受欢迎。她提醒了我们，生活还可以有另一个方向。
